Cuidador primario; reflexiones y recomendaciones acerca de la atención informal de la salud en tiempos de pandemia

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Por Cecilia Díaz-Berrio 

Normalmente cuando se habla de una enfermedad grave, ya sea física o mental, se piensa seguido en los médicos o profesionales que se hacen cargo de estos diagnósticos. Sin embargo, las familias son parte fundamental del proceso de cualquier enfermo. Esto quiere decir que la enfermedad no es individual, sino que involucra al contexto del enfermo crónico en un amplio espectro de condiciones.

Imagen del artista Daehyun Kim 

El diagnóstico de algún trastorno, por ejemplo y más específicamente, mental crónico va a tener repercusiones en diferentes ámbitos. Los trastornos psiquiátricos se componen de varios factores: biológicos, ambientales y psicológicos, por lo que requieren un nivel multidisciplinario de atención. 

Los trastornos mentales o psiquiátricos graves crónicos más comunes son: la esquizofrenia, el trastorno afectivo bipolar, las depresiones graves recurrentes, los trastornos de la personalidad y las demencias. 

Todos pueden tener síntomas activos o residuales que limiten el desarrollo y sus capacidades funcionales en relación a aspectos de la vida cotidiana como: el autocuidado, el autocontrol, el manejo de emociones, de conductas y de interacciones. A mayor vulnerabilidad y estrés, mayor dificultad para afrontar las demandas del ambiente. La dependencia de estos sujetos aumenta hacia otras personas o a los servicios sanitarios, hospitalarios y sociales. En las instituciones clínicas y hospitalarias existen grupos de orientación y espacios de escucha específicos para crear redes de apoyo para los enfermos y sus acompañantes. Es en esos espacios donde encontramos los llamados cuidadores primarios formales (médicos, enfermeras, trabajadores sociales, etc.) y su ventaja es que son integrantes de un equipo de salud capacitado para dar un servicio profesional. Sin embargo, este es un trabajo remunerado, por un horario limitado y solo se encargan de la salud del enfermo, no de los asuntos familiares periféricos a la enfermedad. Es más común encontrarnos con casos donde quien asume la responsabilidad total de asistencia y cuidados del paciente es uno o, con suerte, varios miembros de su red social o de apoyo inmediata (familiares, amigos, vecinos). Es decir que, es más frecuente encontrarnos con cuidadores primarios informales que no suelen recibir una ayuda económica y en ocasiones tampoco tienen capacitación previa para la atención del paciente; no tendrían por qué, ya que estas situaciones suelen llegar de sorpresa. 

Es todo un trayecto donde el acompañamiento de la familia en el proceso del enfermo es primordial, desde su diagnóstico, para su recuperación y mantenimiento, hasta su rehabilitación. 

En tiempos de COVID-19, nos encontramos frente a una situación excepcional donde los proveedores del cuidado y salud están menos disponibles, ya sea porque o están en la primera línea de batalla atendiendo la pandemia o, como medida de prevención de contagios, practican la ahora llamada “sana distancia” social. 

También, hay que tomar en consideración que ya existen nuevos recursos digitales y proveedores alternativos para la atención sanitaria. No obstante, esto tiene sus alcances y limitaciones, las cuales dependerán mucho de la gravedad de cada enfermedad. Debemos acentuar que la magnitud de las consecuencias de un diagnóstico de enfermad crónica o trastorno mental grave es una situación de alto impacto, para el paciente y la familia, sobre todo inmediata. Resulta de gran importancia también, la forma y el tiempo en que esto se da a conocer ya que, el pronóstico favorable de un paciente va a depender mucho del tipo de enfermedad, del tiempo en el que es diagnosticado y por qué especialista; va a depender de la estructura familiar y económica del paciente, del rol de esta persona enferma crónica dentro de su medio, igualmente de su ciclo vital y todo esto en relación al resto de los miembros de la familia. 

Las enfermedades crónicas y los trastornos mentales graves se caracterizan por necesitar intervenciones permanentes del cuidador o acompañante, quien deberá tomar decisiones y asumir responsabilidades respecto al cuidado diario. 

Lo que implica que el cuidador deberá ubicar (y ubicarse) bien dónde y cuándo invertir sus energías porque, invariablemente, su estilo de vida laboral y social va a cambiar. Cuidar de un enfermo crónico implica muy probablemente una tendencia al aislamiento, donde los recursos económicos y psicológicos pasan a un primer plano de importancia, donde el espacio físico, así como el tiempo y las rutinas se modifican en torno a las necesidades específicas del paciente. Esto quiere decir que, ser un cuidador primario informal implica mucho trabajo y que la persona que tome esta función debe pensar muy bien cuál es su peso motivacional en la situación. No con el fin de condenarse sino con el fin de evaluar y comprender cómo hacerle frente a las cosas. 

El rol de la persona que decide o tiene que hacerse cargo de los cuidados es muy importante y complejo, por lo que resulta favorable que, quien lo tome tenga una configuración de personalidad más o menos estable y específica. Cada familia tiene distintos recursos y capacidades para afrontar las situaciones vulnerables o críticas. 

Un dato interesante es que, en México es usual encontrar a mujeres haciéndose cargo de los enfermos crónicos. Sería interesante pensar en cómo incluir más a los hombres en este papel.

Volviendo a las capacidades psicológicas necesarias para la tarea del cuidador primario podríamos enumerar las siguientes: contención, modulación, empatía, capacidad reflexiva y sensibilidad, la tolerancia a la frustración y al agobio. Estas son las llamadas “capacidades de parentalización” que serían ideales en quien ejerza la función de cuidador primario. Sería útil que las personas que elijan ser el cuidador pudieran sopesar y comprender sus motivaciones y su grado de parentalidad para que esto resulte lo más funcional posible. Estas “capacidades de parentalización” consisten en lo siguiente: cuando decimos contención o modulación, hacemos referencia a la capacidad de regular el estado del enfermo crónico: su estado fisiológico (sueño, hambre, dolor, temperatura, etc.), pero también su estado emocional. Es importante que el cuidador primario disponga de una capacidad para regular la ansiedad y tolerarla, que pueda reconocer, respetar la personalidad del enfermo crónico y que sea capaz de apaciguar sus estados afectivos displacenteros sin reprimirlos. Resulta fundamental la capacidad de solucionar los conflictos tanto en su realidad interna como externa. Para los cuidados concretos de salud física, lo que se necesita son las condiciones básicas para mantener con vida al paciente y la capacidad o sensibilidad de detectar los posibles riesgos para su integridad física (distribución del espacio, instrumentos, medios); el cuidador primario debe ser capaz entonces de brindar seguridad y contacto. Damos cuenta pues, del nivel de exigencia en cuanto a la disponibilidad y el contacto intersubjetivo. Al principio hablábamos de un adecuado mantenimiento del equilibrio lo que implica ubicar cuándo es adecuado proteger y cuando estimular, cuando ser autónomo o cuándo pedir ayuda. 

Frecuentemente no encontremos frente una situación donde el cuidador no tiene la capacidad de parentalidad desarrollada o es deficitario en su constitución o carente de una experiencia previa de este tipo. 

Hay situaciones que también suceden, como cuando existe la posibilidad de que no haya buena relación con el enfermo crónico. Por lo que insistimos en considerar las ambiciones narcisistas del cuidador ya que su labor exige prolongadas jornadas de trabajo y puede interferir con sus deseos de intimidad, creando sentimientos de ansiedad o malestar. Es importante que el cuidador primario se encuentre estable para poder responder a las necesidades de seguridad y de acompañamiento en el vínculo cotidiano. 

En fin, si se trata de prevenir o configurar las cosas en sintonía a la situación del enfermo crónico, es de suma relevancia que el que se haga cargo tenga consciente que su carga de trabajo va ir en aumento conforme progresa la incapacidad del enfermo y que este deberá además ejercer múltiples funciones a su cargo, como ya decíamos: tendrá que enlazar con el resto de la familia, proveer cuidados básicos de todo tipo, dentro y fuera de casa, servir de apoyo emocional y tomar decisiones respecto a cada evento.

Los cambios en el entorno familiar del enfermo crónico y en el del cuidador primario pueden en ocasiones contribuir en la pérdida de la salud de ambos. Las esferas de la salud, tanto física como psicológica, familiar y social, se ven comprometidas.

Como ejemplo podemos decir que es común que haya conflictos por abandono del trabajo y el detrimento de la economía, por el deterioro de la vida social o amorosa, por pocas horas de sueño o distensión, por el desgaste físico y el estrés emocional. Es usual encontrarse con síntomas de ansiedad, depresión, sentimientos de culpa y hasta problemas de memoria o despersonalización. Y más ahora que nos encontramos en confinamiento y algunos, hasta en hacinamiento. Todo esto, puede fomentar un inadecuado manejo de la tarea del acompañante y de su propio cuidado personal.

Sin embargo, no todo son malas noticias. Reiteramos que hay que aprovechar la tecnología y los medios alternativos de cuidado digitales que se nos ofrecen, siempre y cuando cumplan los parámetros médicos generales, psiquiátricos si se trata de un paciente con trastorno mental grave, y terapéuticos pertinentes y éticos necesarios. 

Por esta razón incluimos en este escrito unas breves descripciones de lo que son los trastornos mentales crónicos más comunes y cómo sería conveniente su manejo, especialmente durante esta época. Subrayamos que no se trata de una guía puntual sino generalizada, útil y efectiva para lo inmediato. Esperamos, además, que esto pueda despertar su interés y curiosidad en buscar más información o algún tipo de apoyo profesional.

Primero, hablemos de la psicosis o esquizofrenia. Este padecimiento implica de antemano una distorsión de las percepciones, la percepción del riesgo está alterada y pueden haber recaídas donde aparezcan síntomas negativos o donde se acentúen los delirios en donde, por ejemplo, perciban mayor riesgo en la realidad (paranoides). 

En el psicótico, los niveles de ansiedad pueden aumentar llevándolo a tomar medidas extremas para calmarse. Por lo que es de suma importancia lograr una adherencia al tratamiento psiquiátrico apropiada. 

Podemos darnos cuenta cuando no se sigue el tratamiento correctamente cuando el enfermo consume sustancias psicoactivas o de pronto es más notorio su descuido personal, si se aísla más o se muestra apático, desmotivado, desinteresado, o hay un deterioro cognitivo notable. Lo más importante es no suspender los tratamientos farmacológicos previos, a menos que lo indique el especialista. 

Si hablamos, por ejemplo, de un trastorno de uso de sustancias, lo que podemos encontrar en cuarentena tal vez sean síntomas de abstinencia. Para esto pueden buscar en línea psicoterapia de apoyo y de ser necesario, una consulta psiquiátrica para ajustar las cuestiones farmacológicas del paciente. Si hablamos de trastornos cognitivos mayores, o sea de demencias o discapacidad intelectual, conviene la asistencia de cuidadores entrenados, ya que estos pacientes tienen especialmente limitadas sus habilidades para cuidarse a sí mismos o para seguir recomendaciones de cuidados especiales. Durante la pandemia, son quienes tienen mayor riesgo de contagio. Es imperativo que se hable de cierta reorientación de los hábitos, tal vez con instrucciones visuales, pero sin sobrecargar de información. Hay que hablar de los hechos, de que puede haber pérdidas y por consecuencia duelos; no conviene ocultar ni recurrir a los eufemismos. 

Al hablar es necesario incluir al paciente, autorizarlo, validarlo, escucharlo y acompañarlo en la expresión de sus emociones. 

Sin embargo, hay que estar pendientes de sus reacciones posteriores. Ahora, estando en cuarentena, hay una privación de sus grupos de apoyo, de sus terapeutas, médicos y rutinas, por lo que la adherencia terapéutica se ve en riesgo. El trabajo recae sobre los familiares, por el cual conviene tener ciertas precauciones como un directorio de salud donde se tengan los números importantes de los lugares o especialistas con quiénes pueden atenderse.

Para concluir, ser cuidador primario informal es una labor de mucho esfuerzo físico y emocional, de amor, compromiso, gratitud y dedicación. No siempre volteamos la mirada al que cuida del enfermo, generalmente es el mismo enfermo quien capta toda la atención y se pasan a segundo plano las necesidades personales de quien intenta ejercer la función de cuidado y compañía. Ignorar la salud del cuidador primario puede ser delicado en diferentes niveles y repercutir de manera significativa en el bienestar general del enfermo y su familia. 

En esta situación actual de pandemia (COVID-19), resulta complicado obtener el soporte asistencial extra, no obstante, sugerimos acudir con algún profesional ya que existe un riesgo de agudizar los sentimientos de aflicción, miedo, culpa, vergüenza o desesperanza y no hay por qué vivir así.

Por otro lado, nos resulta interesante el predominio del sexo femenino en los cuidadores primarios informales en el país. Esto puede deberse a nuestra educación y los mensajes que transmite la sociedad que favorecen la concepción de que la mujer es quien está mejor preparada para el cuidado. 

Recalcamos pues, la importancia de planificar estrategias de prevención e intervención integral y multidisciplinaria que permitan cuidar del enfermo crónico, mejorar y garantizar tanto su calidad de vida como la de su acompañante y su familia. Conviene, además, tomar en cuenta los encuentros y desencuentros entre los sistemas motivacionales entre los familiares, las relaciones de complementariedad, los déficits y carencias para plantear una estrategia de cuidado óptima.

Bibliografía

Bleichmar, E. (2005) “Capacidades de parentalización. El concepto de sensibilidad materna”, en Manual de psicoterapia de la relación padres e hijos. Paidós: Barcelona.

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